МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» провело опрос пациентов, приуроченный к Международному дню борьбы с анкилозирующим спондилитом.
Цель опроса – понять, что именно пациенты с ревматическими заболеваниями вкладывают в понятие «ремиссия» и насколько им удалось приблизиться к этой заветной мечте.
В опросе приняли участие 373 человека, из них 305 (82%) с анкилозирующим спондилитом (АС), поэтому можно полагать, что результаты опроса релевантны именно для пациентов с этим заболеванием.
Анкилозирующий спондилоартрит (АС), или болезнь Бехтерева (ББ) – хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание костно-мышечной системы, поражающее в первую очередь осевой скелет. АС характеризуется выраженным болевым синдромом, утомляемостью, нарушением сна и депрессией, необратимыми структурными изменениями осевого скелета, а также значительной скованностью движений, что оказывает серьезное влияние на качество жизни пациентов.
На сегодняшний день в Российской Федерации зарегистрировано более 150 тысяч пациентов с АС3. В сравнении с другими скелетно-мышечными заболеваниями АС поражает более молодых людей: как правило, диагноз подтверждается к 30 годам. Уже через 7 лет после постановки диагноза АС, в среднем в возрасте 40 лет, почти 50% больных становятся инвалидами.
Проявления первых симптомов заболевания в молодом возрасте негативно сказывается на трудоспособности пациентов, их профессиональном и социальном развитии, приводит к высокому уровню инвалидизации и, как следствие, к значительным трудовым и экономическим потерям5.
Боль – самое обременительное и изнуряющее проявление анкилозирующего спондилита. 77% респондентов отметили, что ремиссия для них, в первую очередь, – это «Жизнь без боли». Это также подтверждается тем, что 49% ответили, что принимают лекарства, чтобы избавиться от боли. Второй по популярности ответ (36%) – чтобы остановить развитие болезни.
«Ремиссия для меня – возможность нормально жить и работать, радоваться жизни, воспитывать детей» – пожалуй, самый исчерпывающий ответ.
К сожалению, 42% ответивших так и не достигли ремиссии. Это может быть связано с тем, что большинство пациентов (85%) все еще находятся на терапии базисными противовоспалительными препаратами (БПВП) и нестероидными противовоспалительными средствами (НПВС), в то время как существенно меньшее количество пациентов (61%) получают инновационную терапию – ГИБП и ингибиторы Янус киназ*.
Нельзя игнорировать тот факт, что респонденты, которые полагают, что достигли ремиссии, тем не менее сообщают о сохранении таких тяжелых симптомов заболевания, как боль, повышенная утомляемость, скованность, ограничение подвижности, воспаление суставов. Рис. 1. наглядно иллюстрирует, что, несмотря на достижение «ремиссии», у многих пациентов сохраняются проявления заболевания.
81% сообщают об этих симптомах своему лечащему врачу, но только у 31% была изменена схема терапии и стратегия лечения. Этот пример ярко иллюстрирует «клиническую инерцию» среди медицинского сообщества и важность сотрудничества врача и пациента в совместной постановке целей лечения.
«Пациенты, безусловно, стремятся к ремиссии, однако врачи и пациенты трактуют это понятие по-разному. Для врача ремиссия определяется с помощью определенных индексов или данных осмотра, для пациента – это более многогранное понятие. При этом такое различие пониманий ремиссии связано с тем, что у нас (как и во всем мире) недостаточно развито взаимодействие «врач-пациент», а пациенты не принимают участия в решениях, касающихся их здоровья и назначаемого лечения, – комментирует Наталья Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». – Важно не терпеть боль, а сообщать врачу о любом дискомфорте и о своих ожиданиях от терапии. Сегодня существуют эффективные методы лечения, позволяющие не только существенно улучшать прогноз заболевания и качество жизни пациентов, страдающих иммуновоспалительными заболеваниями, но и добиться стойкой и долгосрочной ремиссии».
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 30 региональных отделений.
Цель деятельности Общества – улучшить качество жизни людей, страдающих ревматическими заболеваниями (анкилозирующим спондилитом, ревматоидным артритом, псориатическим артритом и др.), через усовершенствование знаний о болезни, методах и средствах ее лечения, а также социальной, психологической и медицинской реабилитации.
